Liefdevol in jongdementie
In dit project willen we de noden, perspectieven en attitudes inzake seksualiteitsbeleving van personen met jongdementie, hun partners en betrokken zorgactoren in de (semi)residentiële- en thuiszorg in kaart brengen. Het doel is om, via te ontwikkelen ondersteuningsmateriaal, de zorg omtrent seksualiteit bij personen met jongdementie verder te optimaliseren en competenties van (toekomstige) zorgverleners te versterken. Jongdementie kan de partnerrelatie onder druk zetten, vooral op het gebied van seksualiteit en intimiteit gezien de partner vaak de rol opneemt van primaire verzorger. Er bestaan anno 2025 nog veel vooroordelen en taboes over dit topic. Seksualiteit wordt vaak over het hoofd gezien door professionele zorgverleners en er is weinig ethische reflectie in de zorg. Op beleidsmatig niveau ontbreken praktisch inzetbare tools/frameworks om gepaste zorg te kunnen bieden. In dit project (1) vergroten we het inzicht in de seksuele beleving en noden van personen met jongdementie en hun partners, (2) werken we aan een meer positieve attitude, verhoogde aandacht en bewustzijn van zorgactoren, (3) versterken we competenties door sensibilisatie en opleiding o.b.v. de onderzoeksresultaten, en (4) dragen we bij aan optimalisatie van het beleid en de zorgverlening door ondersteuningsmateriaal te voorzien.
Probleemstelling
Jongdementie (< 65 jaar) zal naar schatting 4.464 personen in het Vlaamse Gewest treffen in 2025, waarvan ongeveer 1.800 een formele diagnose zullen hebben (Hendriks, 2021). Dit heeft een grote impact op de persoon zelf, hun partners, mantelzorgers en de bredere sociale context. Jongdementie kan de partnerrelatie onder druk zetten, vooral op het gebied van seksualiteit en intimiteit, die essentieel zijn voor levenskwaliteit en welzijn. Er bestaan nog steeds veel vooroordelen en taboes over seksualiteit bij mensen met jongdementie. Partners nemen vaak de rol van primaire verzorger op zich, wat kan leiden tot een verschuiving in rollen en een afname in seksuele verbondenheid. Het is belangrijk om in te zetten op positieve relationele en seksuele ervaringen om de levenskwaliteit van zowel de persoon met jongdementie als hun partner zo hoog mogelijk te houden. Seksualiteit wordt vaak over het hoofd gezien door zorgverleners, en er is nog niet genoeg ethische reflectie over de zorg voor seksualiteit bij mensen met jongdementie. Verschillende visies en attitudes van familieleden en zorgverleners maken de zorg vaak minder persoonsgericht. Een goed beleid met gerichte aandacht, bewustzijn en duidelijke zorgplannen is cruciaal. Vlaanderen streeft binnen het dementieplan naar een dementievriendelijke samenleving waarin persoonsgerichte zorg, kwaliteitsvolle opleiding en training van (toekomstige) zorgverleners essentieel zijn. De zorgcontext m.b.t. seksualiteit bij jongdementie is nog onderbelicht in de wetenschappelijke (internationale) literatuur.
Doelstelling
De doelstelling van dit project is drieledig.
Ten eerste willen we meer inzicht creëren in de veranderende seksuele en relationele ervaringen van mensen met jongdementie en hun partners o.b.v. een literatuurstudie en een nodendetectie.
Ten tweede verbeteren we de attitude m.b.t. seksualiteit bij jongdementie van zorgverleners en beleidsmedewerkers in (semi)residentiële- en thuiszorgzorgorganisaties. O.b.v. de resultaten willen we (eventuele) taboes doorbreken, aandacht vestigen op het topic en het bewustzijn verhogen, teneinde seksualiteit bespreekbaar te maken tussen de persoon met jongdementie, omgeving, beleidsmedewerkers en zorgverleners. Sensibilisatie omtrent seksualiteit en handvaten bieden om partners en zorgverleners te helpen omgaan met de impact van jongdementie op de seksuele relaties, vormt een belangrijke basis in dit project (Bender, 2008; Davies, Zeiss, Shea & Frederix et al., 2017).
Ten derde onderzoeken we via mapping de beleidsmatige aspecten omtrent seksualiteit bij jongdementie in zorgorganisaties. We onderzoeken op welke manier we het zorgbeleid verder kunnen ondersteunen. Dit doen we door de ontwikkeling van een aanbod/ondersteuningsmateriaal. Samengevat, in dit project: (1) vergroten we het inzicht in de seksuele beleving en noden van personen met jongdementie en hun partners, (2) werken we aan een meer positieve attitude, verhoogde aandacht en bewustzijn van zorgactoren, (3) versterken we competenties door sensibilisatie o.b.v. de onderzoeksresultaten, en (4) dragen we bij aan de optimalisatie van het beleid van zorgorganisaties en de huidige zorgverlening door ondersteuningsaanbod/-materiaal te ontwikkelen. Op deze manier zetten we in op meer persoons-gerichte zorg, die de seksuele noden van personen met jondementie respecteert, zoals beschreven in het Vlaams dementieplan en de nota van de WHO.
Projectteam
Projectpartners
- KUL, Institute for Family and Sexuality Studies: Frauke Claes (PhD en seksuologe)
- WZC Ten Rozen (Aalst): Nathalie Bruyland (directeur)
- WZC Denderrust (Herdersem): Freddy Horlez (directeur)
- Zorgbedrijf Antwerpen (incl. WZC Joostens): Raf Wuyts (psychologisch consulent)
- Thuisverpleging team Jacobs: Maaike Jacobs (directeur)
- Collectif Auguste et les autres (Brussel en Waals-Brabant; vereniging voor personen met jongdementie en mantelzorgers): Lydie Amici (directeur)
- Interzorg (NL, (semi)residentiële organisatie voor personen met jongdementie): Rogier Hulsebosch (CDO/WZC, Onderzoek en Innovatie)