PREMACONNECT: soutien visuel pour les parents de bébés prématurés

Chaque année, environ 7 à 8 % des enfants de la région transfrontalière naissent prématurément, avant 37 semaines de grossesse. Une naissance prématurée s’accompagne souvent d’une hospitalisation imprévue en soins néonatals, ainsi que d’une période d’incertitude et de forte pression pour la famille.

L’offre d’information et de soutien est fragmentée et varie d’une région à l’autre. Les parents peuvent en outre rencontrer des obstacles liés à une littératie en santé limitée ainsi qu’à des différences linguistiques ou culturelles. Les transferts transfrontaliers peuvent également amener les familles à être prises en charge dans un autre système de soins, avec une terminologie, des pratiques et des possibilités de soutien différentes.

Ces difficultés se manifestent tout particulièrement lors de la transition entre l’hôpital et le domicile, une période durant laquelle les parents ont souvent besoin d’informations et d’un accompagnement clairs, fiables et adaptés.

PREMACONNECT vise à améliorer la qualité des soins et de l’accompagnement des parents de bébés prématurés et anciennement prématurés. Le projet rassemble les connaissances et les bonnes pratiques de Flandre, de Wallonie et de France, renforce le réseau autour de la prématurité et développe un outil visuel accessible permettant aux parents de mieux trouver, comprendre et utiliser les informations.

Le projet vise à soutenir les parents lors de la transition entre l’hôpital et le domicile en leur donnant accès à des informations et à un accompagnement compréhensibles, fiables et adaptés. Il repose sur une approche de cocréation dans laquelle parents et professionnels de la santé développent ensemble des solutions répondant à leurs besoins et aux réalités de la pratique.

Le projet suit le modèle du design thinking, articulé en trois phases successives : comprendre, créer et concrétiser.

1. Understand (Comprendre) : dans chaque région, les partenaires organisent un atelier avec des parents et un atelier avec des professionnels de la santé. Les besoins, les obstacles, les attentes, les outils existants et les bonnes pratiques sont recensés et hiérarchisés.
2. Create (Créer) : dans chaque région, 8 à 10 parents et professionnels de la santé collaborent lors d’un design sprint afin de développer des idées, des contenus et une première ébauche de l’outil d’accompagnement.
3. Deliver (Concrétiser) : les ébauches sont transformées en prototype avec l’aide d’un graphiste. Les parents et les professionnels de la santé testent l’outil de manière itérative en évaluant notamment son contenu, sa clarté, son langage, ses illustrations, sa facilité d’utilisation et sa valeur ajoutée.
4. L’outil définitif est imprimé en deux langues, à raison de 100 exemplaires par partenaire du projet. Il est diffusé dans les trois régions et évalué au moyen d’une enquête numérique.

Odisee coordonne le projet, veille à sa qualité et assure le reporting ainsi que la réalisation des livrables. Odisee pilote l’identification des besoins et le développement de l’outil d’accompagnement, analyse les résultats issus des trois régions, accompagne les partenaires dans l’organisation des ateliers et des design sprints, et assure la coordination avec le graphiste et l’imprimeur.

Dans le cadre de PREMACONNECT, Odisee s’appuie sur l’expertise développée ces dernières années grâce à la plateforme Te Vroeg, une initiative qui informe et accompagne les parents d’enfants prématurés. Forte de son expertise en matière de prématurité, de littératie en santé, de communication inclusive et de cocréation, notamment acquise grâce à la plateforme Te Vroeg, Odisee contribue à développer une solution adaptée à la réalité quotidienne des parents et à la pratique des professionnels de la santé.

• Un guide méthodologique commun pour les ateliers avec les parties prenantes, ainsi qu’un rapport présentant les besoins, les difficultés, les bonnes pratiques et les recommandations.
• Un guide méthodologique et des rapports sur les design sprints cocreatifs organisés en Flandre, en Wallonie et en France.
• Un outil d’accompagnement visuel et accessible destiné aux parents de bébés prématurés, disponible en deux langues et éventuellement aussi en version numérique.
• Une évaluation de l’outil auprès des parents et des professionnels de la santé.
• Un réseau transfrontalier durable autour de la prématurité.
• Des pages web consacrées au projet, une page Facebook, au moins cinq publications sur le projet et deux communiqués de presse.
• Un symposium de clôture chez HUmani, avec un objectif de 60 participants et l’identification de pistes d’action potentielles pour les politiques publiques et la pratique.

PREMACONNECT vise à offrir aux parents davantage de repères lors de la transition entre le service de néonatologie et le retour à domicile. Des informations compréhensibles et visuelles peuvent faciliter la communication avec les professionnels de la santé et améliorer l’accès à un accompagnement approprié.

La collaboration entre une haute école, un hôpital et une association de parents permet de combiner les connaissances scientifiques, cliniques et expérientielles. En tenant explicitement compte des différences régionales, la solution pourra être utilisée plus largement et constituera une base pour une coopération durable et de nouvelles initiatives transfrontalières.

• Odisee, chef de file du projet et établissement d’enseignement supérieur et de recherche.
• SOS Préma et bébés hospitalisés, association française de parents et partenaire du projet.
• HUmani, Centre Hospitalier Universitaire de Charleroi-Chimay, partenaire clinique du projet et responsable de la communication et de l’événement de clôture.

• Vlaamse Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen (VVOC).
• Noah’s Ark.
• Société Belge de Néonatologie et services de néonatologie, dont l’UZ Gent.
• Acteurs des soins de santé et du bien-être en Flandre, en Wallonie et en France, notamment les hôpitaux, les associations de parents, les organisations professionnelles et les organisations de soins de première ligne.
• Formations dans le domaine des soins de santé, étudiants, enseignants, autorités régionales et décideurs politiques.