PREMACONNECT: visuele ondersteuning voor ouders van premature baby’s

Jaarlijks wordt ongeveer 7 tot 8 procent van de kinderen in de grensregio te vroeg geboren, vóór 37 weken zwangerschap. Een vroeggeboorte gaat vaak samen met een onverwachte opname op neonatale zorgen en een periode van onzekerheid en hoge belasting voor het gezin. Het informatie- en ondersteuningsaanbod is versnipperd en verschilt per regio. Ouders kunnen bovendien drempels ervaren door beperkte gezondheidsgeletterdheid en taal- of cultuurverschillen. Grensoverschrijdende transfers brengen gezinnen soms ook in een ander zorgsysteem terecht, met andere terminologie, werkwijzen en ondersteuningsmogelijkheden. Deze uitdagingen stellen zich in het bijzonder tijdens de overgang van het ziekenhuis naar de thuisomgeving, een periode waarin ouders vaak nood hebben aan duidelijke, betrouwbare en afgestemde informatie en ondersteuning.

PREMACONNECT wil de kwaliteit van zorg en ondersteuning voor ouders van premature en ex-premature baby’s verbeteren. Het project bundelt kennis en goede praktijken uit Vlaanderen, Wallonië en Frankrijk, versterkt het netwerk rond prematuriteit en ontwikkelt een laagdrempelige visuele tool die ouders helpt om informatie beter te vinden, te begrijpen en toe te passen. Het project wil ouders ondersteunen tijdens de overgang van ziekenhuis naar thuis door hen toegang te geven tot begrijpelijke, betrouwbare en afgestemde informatie en ondersteuning. Het project vertrekt daarbij vanuit een cocreatieve aanpak waarbij ouders en zorgprofessionals samen oplossingen ontwikkelen die aansluiten bij hun noden en de praktijk.

Het project volgt het design-thinkingmodel met drie opeenvolgende fasen: begrijpen, creëren en opleveren.

• Understand: per regio organiseren de partners een workshop met ouders en een workshop met zorgverleners. Noden, barrières, verwachtingen, bestaande tools en goede praktijken worden verzameld en geprioriteerd.
• Create: per regio werken 8 tot 10 ouders en zorgverleners tijdens een design sprint samen aan ideeën, inhoud en een eerste schets van de ondersteuningstool.
• Deliver: de schetsen worden met een grafisch vormgever omgezet in een prototype. Ouders en zorgverleners testen de tool iteratief op inhoud, duidelijkheid, taalgebruik, illustraties, gebruiksgemak en meerwaarde.
• De definitieve tool wordt in twee talen gedrukt, met 100 exemplaren per projectpartner, verspreid in de drie regio’s en geëvalueerd via een digitale bevraging.

Odisee coördineert het project, bewaakt de kwaliteit en verzorgt rapportering en deliverables. Odisee leidt de nodendetectie en de ontwikkeling van de ondersteuningstool, analyseert de resultaten uit de drie regio’s, begeleidt de partners bij workshops en design sprints en stemt af met de grafisch vormgever en drukkerij. Odisee bouwt binnen PREMACONNECT voort op de expertise die de voorbije jaren werd opgebouwd via het platform Te Vroeg, een initiatief dat ouders van premature kinderen informeert en ondersteunt. Vanuit de expertise in prematuriteit, gezondheidsgeletterdheid, inclusieve communicatie en cocreatie, onder meer opgebouwd via het platform Te Vroeg, zorgt Odisee mee voor een oplossing die aansluit bij de leefwereld van ouders en de praktijk van zorgverleners.

• Een uniform draaiboek voor stakeholdersworkshops en een rapport met noden, knelpunten, goede praktijken en aanbevelingen.
• Een draaiboek en verslagen van cocreatieve design sprints in Vlaanderen, Wallonië en Frankrijk.
• Een toegankelijke, visuele ondersteuningstool voor ouders van premature baby’s, beschikbaar in twee talen en mogelijk ook digitaal.
• Een evaluatie van de tool bij ouders en zorgverleners.
• Een duurzaam grensoverschrijdend netwerk rond prematuriteit.
• Projectwebpagina’s, een Facebookpagina, minstens vijf projectberichten en twee persberichten.
• Een afsluitend symposium bij HUmani met als streefdoel 60 deelnemers en mogelijke actiepunten voor beleid en praktijk.

PREMACONNECT wil ouders meer houvast geven tijdens de overgang van de neonatale afdeling naar de thuissituatie. Begrijpelijke en visuele informatie kan de communicatie met zorgverleners ondersteunen en de toegang tot passende hulp verbeteren. De samenwerking tussen een hogeschool, een ziekenhuis en een oudervereniging combineert wetenschappelijke, klinische en ervaringskennis. Door regionale verschillen expliciet mee te nemen, wordt de oplossing breder bruikbaar en ontstaat een basis voor duurzame samenwerking en nieuwe grensoverschrijdende initiatieven.

• Odisee, projectleider en coördinerende kennis- en onderwijsinstelling.
• SOS Préma et bébés hospitalisés, Franse oudervereniging en projectpartner.
• HUmani, Universitair Ziekenhuiscentrum Charleroi-Chimay, klinische projectpartner en coördinator voor de communicatie en het slotevent.

Betrokken netwerken en stakeholders

• Vlaamse Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen (VVOC).
• Noah’s Ark.
• Belgische Vereniging voor Neonatologie en neonatale afdelingen, waaronder UZ Gent.
• Zorg- en welzijnsactoren in Vlaanderen, Wallonië en Frankrijk, waaronder ziekenhuizen, ouderverenigingen, beroepsorganisaties en eerstelijnsorganisaties.
• Zorgopleidingen, studenten, docenten, regionale overheden en beleidsmakers.